Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

El Departament de Salut tindrà aquest any un mapa de centres experts en malalties minoritàries

query_builder   27 febrer 2013 11:54

event_note Nota de premsa

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

El Departament de Salut tindrà aquest any un mapa de centres experts en malalties minoritàries

 
També es crearà el registre de malalts amb malalties minoritàries i un cercador de laboratoris clínics per al diagnòstic
 
Es calcula que a Catalunya hi ha prop de 400.000 persones afectades
 
El proper dijous, 28 de febrer, es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L'objectiu d'aquest esdeveniment, promogut per l'Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.
 
A Catalunya, un dels objectius del Pla de salut 2011-2015 és oferir uns serveis sanitaris públics més orientats a les necessitats dels pacients i les seves famílies, i per això s'està elaborant un mapa de centres experts en malalties minoritàries que té com a objectiu millorar els circuits d’atenció, la continuïtat assistencial i l’atenció integral d’aquestes malalties. També es crea el registre de malalts amb malalties minoritàries i un cercador de laboratoris clínics per al diagnòstic al web Canal Salut que, alhora, actualitza la informació sobre les malalties minoritàries.
 
Enguany, amb el lema "Malalties minoritàries sense fronteres", la commemoració destaca la importància de la cooperació internacional en l'àmbit de les polítiques de recerca en salut, una eina força valuosa per a la lluita contra aquest tipus de patologies. Es pretén, a més, posar de manifest l'aïllament que pateixen no tan sols les persones afectades i les seves famílies sinó també els professionals de la salut i els investigadors, que acostumen a trobar-se sols davant les dificultats per entendre, diagnosticar i tractar aquestes afeccions.
 
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten un nombre reduït de persones. Hi ha al voltant de 7.000 malalties rares, un 80% de les quals són d'origen genètic. Produeixen un alt grau de discapacitat i, en alguns casos, no hi ha tractaments satisfactoris per guarir-les, prevenir-les o alleujar-ne els símptomes. Es calcula que a Catalunya hi ha prop de 400.000 persones afectades.
 
Per a més informació consulteu el Canal Salut.