Boi Ruiz inaugura el VI Congrés d'afectats de Miastènia Gravis o Congènita

query_builder   13 abril 2013 12:30

event_note Nota de premsa

Boi Ruiz inaugura el VI Congrés d'afectats de Miastènia Gravis o Congènita

Inauguració VI Congrés d'afectats de Miastènia Gravis o Congènita
 
El conseller de Salut, Boi Ruiz, ha inaugurat aquest matí el VI Congrés d’afectats de Miastènia Gravis o Congènita, al municipi de Vila-seca. El Congrés, organitzat per la delegació de Catalunya de l’Asociación Miastenia de España (AMES), és un punt de trobada de metges especialistes i d’altres professionals per debatre sobre les especificitats, novetats i tractaments per aquesta malaltia.
 
Boi Ruiz ha volgut expressar el reconeixement del Departament de Salut a la feina de l’Asociación Miastenia de España i felicitar la tasca dels investigadors i professionals presents al Congrés.
 
Entre els continguts del programa del Congrés hi destaquen l’actualització del diagnòstic i tractament, la presentació del llibre "SOS... Vivir bien con Miastenia", la introducció de l’acupuntura com a recurs terapèutic i la implementació d’un programa de teleassistència per a persones amb Miastènia Gravis.
 
La Miastènia Gravis és una malaltia minoritària del grup de les malalties de neuromusculars. És una malaltia autoimmune que disminueix la força física del pacient, provoca debilitat, fragilitat emocional i estats d’eufòria i d’ira com a conseqüència de no poder realitzar les activitats de la vida diària de forma normalitzada. Afecta majoritàriament a les dones i es tracta d’una malaltia incapacitant que produeix baixes periòdiques i discapacitat.
 
El Pla de Salut 2011-2015 integra les malalties minoritàries des de l’eix de la cronicitat, el terciarisme i els tractaments d’alta complexitat. En aquests moments el Departament de Salut està elaborant un mapa de centres experts en malalties minoritàries que té com a objectiu millorar els circuits d’atenció, la continuïtat assistencial i l’atenció integral d’aquestes malalties. També està treballant en la creació d’un registre de pacients amb malalties minoritàries i un cercador de laboratoris clínics per al diagnòstic al web Canal Salut.
 
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten un nombre reduït de persones. El límit epidemiològic per definir-les és que afecti a menys de 5 persones per cada 10.000 habitants (1 persona de cada 2.000). Hi ha al voltant de 7.000 malalties rares, un 80% de les quals són d'origen genètic. Es calcula que a Catalunya hi ha prop de 400.000 persones afectades.
 
Més informació al Canal Salut.