query_builder 26 febrer 2021 16:00
event_note Nota de premsa
Així ho ha assegurat Vergés en el marc d’una jornada celebrada avui a Barcelona amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, que es commemora diumenge. “Hem incorporat a l'estratègia de vacunació catalana, com a grup prioritari, els i les cuidadores informals que tenen cura de persones amb malalties minoritàries, perquè són una peça clau per protegir els més vulnerables”, ha emfatitzat Vergés. En concret, s’oferirà la vacuna a tots els cuidadors principals de les persones que pateixen alguna d’aquestes malalties que tenen una gran dependència. De fet, de les persones afectades adultes aquesta vacunació de cuidadors ja està en marxa. “L’epidèmia ha evidenciat la importància de les cures i, per a Salut, cada dia és el dia de les malalties minoritàries i no defallim en millorar aquest sistema d’atenció”, ha reblat la consellera.
La titular de Salut també ha posat de relleu que la pandèmia no hagi aturat a Catalunya el desplegament del model d'atenció a les MM. De fet, a principis de l’any passat es van designar les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en MM neuromusculars i immunodeficiències primàries, i també s’ha publicat la convocatòria d’UEC en MM autoinflamatòries; a més, en breu, es publicarà també la convocatòria per malalties autoimmunitàries sistèmiques. Abans de totes aquestes, Catalunya ja comptava amb tres XUEC sobre malalties minoritàries: sobre malalties cognitivoconductuals de base genètica en edat pediàtrica, sobre malalties metabòliques hereditàries i sobre malalties renals.
Les malalties minoritàries
Les malalties minoritàries (MM) són greus, cròniques i poc freqüents. Afecten a menys de 5 de cada 10.000 persones. N'hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d'origen genètic i es manifesten sobretot durant la infància. La detecció precoç d’aquestes malalties és clau per garantir una millor qualitat de vida als afectats. Generalment impliquen diversos òrgans i comporten una complexitat i una discapacitat important.
A Catalunya, les malalties minoritàries afecten més de 350.000 persones i cada vegada és major el nombre de medicaments orfes autoritzats i comercialitzats. De fet, a l'àmbit del sistema sanitari integral d’utilització pública de Catalunya (SISCAT) al 2019 es van tractar amb medicaments orfes més de 9.700 pacients diagnosticats de malalties minoritàries, amb una despesa total superior als 200 milions d’euros. Aquestes dades són similars a les publicades en altres països europeus i suposen un important repte que els sistemes de salut han de gestionar, especialment per l’elevat cost que tenen aquests tractaments.
Un model d’atenció pioner i reconegut a Europa
Catalunya és una de les úniques regions d’Europa en què el model d’atenció de MM s’aplica en tots els nivells assistencials. Aquest model d’atenció es basa en la designació de Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), pioner i que aposta per una atenció centrada en la persona.
Les XUEC són els serveis clínics especialitzats responsables del diagnòstic i de l’elaboració del pla terapèutic integral i individualitzat, que treballen de forma conjunta amb els serveis de l'àmbit territorial. Cadascuna d’elles està especialitzada en l’atenció d’un grup de malalties i aplega diferents unitats, que disposen d'un alt nivell de coneixement i expertesa en l’abordatge d’aquestes malalties i que estan integrades per un equip multidisciplinari de professionals.
En l’àmbit internacional, cal recordar que Catalunya forma part, com a membre de ple dret, de 16 de les 24 xarxes europees d’MM. A més, hi ha centres catalans associats a 7 de les altres 8 xarxes restants. En aquest sentit, actualment la Comissió Europea està avaluant noves sol·licituds de membres de ple dret, com les de Catalunya, amb el què s’espera ampliar la presència catalana per a donar cobertura a totes les xarxes.
Us adjuntem també aquest vídeo:
https://youtu.be/wUdtC0CnhXE
