El president de la Generalitat, Artur Mas, participarà diumenge vinent, 27 de febrer, en l’acte de commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que se celebrarà al Pavelló número 8- hall corner de Fira de Barcelona, organitzat per la Fundació Doctor Robert; la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents i la Delegació Catalunya de la Federació Española de Enfermedades Raras (FEDER).
L’acte començarà a les 10.45 hores. El president, acompanyat de la seva esposa, Helena Rakosnik; del conseller de Salut, Boi Ruiz, i del delegat del govern de la Generalitat a Barcelona, Salvador Jorba, farà un recorregut pels diferents estands que col·laboren en el Dia Mundial.
Un cop finalitzada la visita, tindran lloc els parlaments inaugurals. Dos nens afectats per una Malaltia Minoritària llegiran un decàleg i,tot seguit, el president pronunciarà un breu parlament.
Les malalties minoritàries, també anomenades rares, són un grup molt nombrós i heterogeni integrat per més de 7.000 malalties diferents, algunes d’elles greus i altament discapacitants, que posen en perill la vida de les persones afectades i minven la seva qualitat de vida i la seva autonomia. Per a que una malaltia sigui considerada minoritària, aquesta ha d’afectar a menys de 5 persones per cada 10.000 habitants, el que equival a una persona de cada 2.000.
10:45.
Pavelló 8-Hall Corner de Fira de Barcelona, Barcelona (Barcelonès)El president de la Generalitat, Artur Mas, participarà en l’acte de commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, organitzat per la Fundació Doctor Robert; la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents i la Delegació Catalunya de la Federació Española de Enfermedades Raras (FEDER). Acompanyat de la seva esposa, Helena Rakosnik; del conseller de Salut, Boi Ruiz, i del delegat del govern de la Generalitat a Barcelona, Salvador Jorba, farà un recorregut pels diferents estands que col·laboren en el Dia Mundial i pronunciarà un breu parlament.
