Avui, 4 de novembre, el conseller de Salut, Boi Ruiz, ha inaugurat el III Congrés Nacional de la Síndrome Prader-Willi, que es duu a terme a l’hotel Alimara de Barcelona.
El Congrés ha estat organitzat per l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi, juntament amb el Parc Taulí i la Fundació Doctor Robert, i compta amb la participació d’una trentena de professionals de diferents especialitats, que es troben en aquestes jornades amb l’objectiu de debatre els aspectes més significatius d’aquest trastorn.
La síndrome de Prader-Willi (SPW) és una malaltia poc freqüent, d’origen genètic, que es caracteritza per una gran hipotonia en néixer que dificulta l’alimentació, seguida de trastorns del desenvolupament mental i psicomotor, defectes del creixement, i aparició als pocs anys de vida d’una gana exagerada que condueix els malalts a una obesitat extrema.
Aquesta patologia s’engloba dins del grup de malalties minoritàries, també anomenades rares, integrat per més de 7.000 patologies diferents, algunes de les quals són greus i altament discapacitants, posen en perill la vida de les persones afectades i minven la seva qualitat de vida.
Per tal que una malaltia sigui considerada minoritària, ha d’afectar menys de 5 persones per cada 10.000 habitants o, el que és el mateix, 1 persona de cada 2.000. S’estima que a Catalunya hi ha unes 400.000 persones afectades per aquest tipus de patologies, mentre que a Espanya arriben a uns tres milions, i a la Unió Europea hi ha més de trenta milions de persones afectades.
Des del Departament de Salut, s’han establert diferents actuacions en relació amb les malalties minoritàries, com ara la creació de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM). Aquesta Comissió es va fundar el 30 d’abril de 2009 amb l’objectiu de promoure iniciatives, programes i mesures que comportin una millora en la prevenció, el diagnòstic, el tractament i la qualitat de vida d’aquest col·lectiu de pacients. Actualment, s’està treballant en el desplegament d’aquest nou model assistencial per a les malalties poc freqüents.
