La consellera de Benestar Social i Família, Neus Munté, ha inaugurat avui la 4a Jornada de la Síndrome de Rett a la Fundació Teknon de Barcelona, coorganitzada amb l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett. L’objectiu del seminari és difondre coneixements i informació actualitzada necessària per a un diagnòstic precoç i una millora de la qualitat i l’esperança de vida de les nenes que pateixen aquesta malaltia minoritària.

 

Munté ha assegurat que “la Generalitat de Catalunya manté un compromís ferm i constant amb les famílies i els afectats per les malalties minoritàries, com la Síndrome de Rett”. Des de l’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS), ha afegit la consellera, “donem suport als malalts i als seus familiars perquè en la majoria dels casos aquestes malalties generen discapacitat, pèrdua d’autonomia i unes necessitats específiques a les quals cal donar resposta”.

 

En aquest sentit, Munté ha recalcat que “hem de seguir treballant en l’avaluació correcta de les necessitats i dels nivells de discapacitat dels malalts. Perquè la majoria de les malalties minoritàries són cròniques, degeneratives i requereixen tractaments permanents”. En el cas concret de la Síndrome de Rett la dependència és total, de per vida i afecta principalment a nenes, provocant una regressió o un estancament en el seu desenvolupament físic i intel·lectual.

 

La consellera també ha destacat el conveni signat l’any passat entre l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett i el Departament de Benestar Social i Família. L’acord se circumscriu a l’atenció especialitzada que es presta a les persones amb discapacitat afectades per aquesta malaltia i que resideixen en algun dels centres de la Xarxa de Serveis Socials d’Atenció Pública.

 

Es tracta d’un conveni pioner, l’aplicació del qual centra bona part de la 4a Jornada de la Síndrome de Rett amb les intervencions de la directora general de l’ICASS, Carmela Fortuny; i la subdirectora general d’Atenció a les Persones i Promoció de l’Autonomia Personal, Mònica Ribas; ja que es considera un model exportable a altres comunitats autònomes.

 

L’objectiu és donar resposta i atenció a les peculiaritats d’aquesta malaltia minoritària degenerativa mitjançant una sèrie de tractaments específics, sobretot relacionats amb una estimulació integral, que s’ofereixen en els serveis residencials que atenen a les nenes afectades. El conveni servirà per habilitar a tot el territori uns centres de referència que coneguin en profunditat aquesta síndrome i puguin donar resposta a les necessitats.

 

Actualment els centres de referència habilitats cobreixen el Barcelonès, el Baix Llobregat, el Vallès, l’Alt Penedès, el Garraf, el Gironès, l’Empordà, la Selva, el Maresme i l’Anoia. L’objectiu per aquest 2014 és ampliar aquesta xarxa a la resta del país.

 

El Departament de Benestar Social i Família s’ha compromès a vetllar perquè les persones amb aquesta malaltia siguin ateses en places de centres de referència sempre que compleixin els requisits per accedir-hi. Per la seva banda, l’Associació Catalana del Síndrome de Rett facilita al Departament la informació necessària per preveure les necessitats a tot Catalunya de les persones discapacitades que han demanat una plaça en un centre i compleixin amb els requisits d’accés.