El Departament de Salut ha presentat aquest migdia ‘’Un projecte de família inesperat’, una campanya que té com un dels seus objectius sensibilitzar les famílies i professionals sobre la importància de diagnosticar de forma primerenca la paràlisi cerebral. Impulsada a nivell català per la Federació Catalana d’Entitats de Paràlisi Cerebral i etiologies similars (FEPCCAT), la campanya està promoguda per la Confederación ASPACE, grup d’entitats de mares i pares d’atenció a les persones amb paràlisi cerebral i discapacitats afins, patrocinada per ALLERGAN i recolzada per SERMEF.

 

La campanya contempla, entre d’altres, la creació d’un web i l’elaboració d’un document que ofereix a les famílies amb fills amb paràlisi cerebral un primer acostament per descobrir-la, un suport i un acompanyament, i respostes a moltes de les preguntes que sorgeixen des del principi d’aquesta realitat. A més d’explicar què és la paràlisi cerebral i com es produeix, la campanya també està adreçada a professionals de la salut en el sentit que destaca que diagnosticar-la a temps en infants és fonamental per a estimular i millorar les seves capacitats. D’aquesta manera, s’apunta, els infants podran rebre les millors atencions i tractaments, facilitant-los un millor grau d’autonomia i ajudant-los a portar una vida més plena. A més, es clau que el professional sanitari fomenti el treball conjunt entre els diferents especialistes que atenen les famílies, per tal que la informació arribi de manera clara i coherent.

 

Com abordar els primers moments des de la diagnosi i els sentiments que se’n deriven –por, malestar i frustració, soledat, culpabilitat i esgotament- són altres dels elements que contempla la guia, que també tracta la influència que té en la relació de parella i amb altres germans i aporta recomanacions al respecte. Per últim, se’n fa un repàs dels drets i prestacions socials a les què poden acollir-se aquestes famílies per pal·liar les despeses extraordinàries que pot suposar tenir, entre els seus membres, una persona amb discapacitat.

 

El conseller de Salut, Boi Ruiz, ha destacat la importància del fet que, davant un diagnòstic d’aquesta discapacitat, existeixi “un projecte de vida”, encara que aquest s’hagi vist alterat per aquesta circumstància i sigui necessari reconduir-lo. Ruiz també ha posat en valor la necessitat d’acompanyar aquestes famílies, d’informar-les i de donar-les suport en l’esgotament que suposa atendre aquesta realitat, que necessita un enfocament més ampli en influir en la família i el seu entorn. De fet, el conseller ha reiterat la voluntat que el nou Pla de Salut 2016-2020 pugui abordar afectacions com la de la paràlisi cerebral des d’un model de rehabilitació transversal i integral, que contempli tant l’assistència l’atenció social i comunitària.

 

La paràlisi cerebral descriu un grup de trastorns originats per una lesió en el cervell que afecta a nivell físic el desenvolupament del moviment, el to muscular i la postura de la persona, limitant-ne l’activitat. Pot anar acompanyada d’una discapacitat sensorial o intel·lectual i els diferents tipus que pot haver-hi poden afectar en diferent grau a cada persona.

 

Determinades complicacions durant l’embaràs o durant el part poden fer que el nadó neixi amb paràlisi cerebral. Encara que menys comú (només el 6% dels casos), també pot aparèixer durant els primers anys de vida del nen o nena degut, fonamentalment, a accidents o malalties.

 

La paràlisi cerebral és la causa més freqüent de discapacitat en nens i nens. S’estima que a l’Estat espanyol 1 de cada 500 nadons té paràlisi cerebral.

 

 

La Confederación ASPACE és una entitat sense ànim de lucre que agrupa les principals entitats de pares i mares d’atenció a la Paràlisi Cerebral a tot l’estat. Amb implantació a totes les comunitats autònomes, les més de 70 entitats la integren compten amb prop de 18.000 associats, principalment persones amb paràlisi cerebral, familiars i amics, amb més de 4.500 professionals i prop de 1.600 voluntaris en 230 centres d’atenció directa.

 

La seva missió és millorar la qualitat de vida tant de les persones amb paràlisi cerebral i altres discapacitats afins, com de les seves famílies, mitjançant la defensa dels seus drets, la promoció de serveis a les entitats associades i la cooperació institucional.

 

Per la seva banda, la FEPCCAT ostenta la representació a Catalunya de la Confederación ASPACE. Constituïda l'any 2000, té l’objectiu d'aglutinar les entitats catalanes que tenen com a objecte la defensa dels drets i interessos de les persones amb paràlisi cerebral o etiologies similars, l’assistència, la promoció de la seva autonomia, la inclusió social i laboral i en definitiva, la millora de la seva qualitat de vida.