Comín ha subratllat la importància d’aquest conveni per garantir els mecanismes institucionals per avaluar i fer seguiment dels objectiu fixats. En aquest sentit, el conseller ha assenyalat que “el gran objectiu és el de la recerca d’aquesta malaltia que encara no té cura”, així com també aconseguir “un diagnòstic el més precoç possible, un tractament clínic que millori cada vegada més i una millora de l’atenció sociosanitària dels pacients per tal de garantir al màxim la seva qualitat de vida i dignitat”.

El titular de Salut també ha destacat la “visió europea” que té Catalunya respecte l’abordatge de malalties com aquesta. “Només amb les xarxes europees de referència podrem plantejar-nos seriosament la batalla d’aquest tipus de malalties”. “El coneixement clínic i assistencial no té fronteres, per tant, cal compartir-lo també a nivell europeu”, ha reblat el conseller.

El conveni marc, que té una vigència de quatre anys, contempla, entre altres actuacions, l’adequació de l’estructura i oferta sanitària a les necessitats assistencials dels pacients d’ELA; la promoció i el desenvolupament de l’atenció socio-sanitària que aquests pacients precisin; activitats formatives relacionades amb aquesta malaltia; i informació, educació per la salut i promoció de l’autocura en pacients, familiars i cuidadors d’ELA.

 

A més, en el marc d’aquest conveni, la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la Fundació Luzón i la Fundació Internacional Miquel Valls contra l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) han signat un acord de col·laboració per millorar l’atenció integral dels pacients i difondre tots els avenços per al seu tractament fruit de l’abordatge multidisciplinar que es duu a terme al centre hospitalari. Una de les iniciatives més destacades que es desenvoluparà dins l’acord, que té una durada inicial de dos anys, és un servei de telemedicina i teleassistència per als pacients d’ELA.

 

El president de la Fundació Luzón, Francisco Luzón, ha agraït el suport de la Generalitat i ha assenyalat que “la influència del sistema sanitari català i els seus professionals ha estat clau pel disseny de la nostra Fundació; avui aquesta influència es veu refrendada amb la firma d’aquest conveni, la qual cosa constitueix per nosaltres un honor i un exigent compromís per la nostra tasca futura. Sou la tercera comunitat autònoma amb qui hem firmat un conveni marc però heu sigut el nostre primer referent en quan a l’articulació del projecte i adopció de pràctiques amb vocació d’excel·lència”.

 

Actualment, no existeix cap cura per l’ELA i un cop diagnosticada la malaltia, l’esperança de vida acostuma a ser de 2 a 5 anys, temps que s’està incrementant gràcies a les Unitats Multidisciplinàries d’Atenció a l’ELA. Les dades revelen que el treball integral des d’una unitat multidisciplinària duplica les taxes de supervivència en relació als centres que tracten l‘ELA únicament des del servei de neurologia, “gràcies al bon control de símptomes i a què es prescriuen tractaments de forma precoç”, segons destaca la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

 

Actualment, la unitat atén 290 pacients d’ELA, el que la converteix en el centre més important de Catalunya en volum assistencial. La interactuació en un mateix espai i amb cita única amb un grup d'especialistes, com ara neuròlegs, pneumòlegs, endocrins-nutricionistes, rehabilitadors, fisioterapeutes, infermeria clínica i agents psicosocials suposa una atenció eficient i integral per al pacient, en un model que, a més, “aproxima l’hospital a la primària i als equips de cures pal·liatives”, subratlla la Dra. Povedano.

 

La unitat de Bellvitge participa en diferents programes internacionals de recerca i assaigs clínics de tractaments contra l’ELA. En aquesta línia, cal destacar l’assaig clínic internacional amb el masitinib, un nou fàrmac que pot alentir la progressió de la malaltia, i el projecte MinE, una iniciativa d’abast mundial que té l’objectiu de seqüenciar l’ADN de, com  a mínim, 15.000 pacients d’ELA i 7.500 persones que no pateixen la malaltia per tal de dur a terme un estudi comparatiu que permeti identificar les bases genètiques de l’ELA.

 

D’altra banda, i gràcies a l’estreta col·laboració amb la Fundació Miquel Valls iniciada l’any 2009, els pacients d’ELA compten amb el suport d’una treballadora social, un terapeuta ocupacional i un psicòleg. D’aquesta forma, a part d’abordar de la manera més eficaç el diagnòstic i tractament de la malaltia, es realitza un seguiment continuat a nivell psicosocial, emocional i funcional del pacient.

 

La Fundació Miquel Valls, creada al 2005, és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i altres malalties de la motoneurona. Ofereix als afectats i als seus familiars, suport psicosocial i teràpia ocupacional a domicili i en les Unitats Funcionals d’ELA. A més a més, fa una important tasca tant de difusió com de sensibilització i lluita contra la malaltia promovent la mateixa investigació.

 

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una patologia neurològica degenerativa d’evolució ràpida que provoca la pèrdua de neurones motores del còrtex cerebral, el tronc de l’encèfal i l’asta anterior de la medul·la espinal. Aquesta malaltia genera una discapacitat física progressiva, tot i que les funcions intel·lectuals del pacient generalment es mantenen intactes.

 

Cada any es diagnostiquen gairebé uns 900 casos d’ELA a l’Estat espanyol, de 2 a 3 per dia, amb un nombre total de persones afectades al voltant de 4.000. Encara no es coneix la causa per la qual es desenvolupa la malaltia, tot i que entre un 5 i un 10% dels casos presenten un origen genètic hereditari. Els primers símptomes de l’ELA comencen amb una pèrdua de força i atròfia de la musculatura de braços i cames, seguida d’una afectació de la musculatura encarregada de la deglució i la respiració.