Josep Maria Padrosa, director del Servei Català de la Salut (CatSalut), ha destacat avui al Parlament de Catalunya que el Pla de Salut 2011-2015 posa un èmfasi especial en oferir uns serveis sanitaris públics més orientats a les necessitats dels pacients i de les seves famílies. El desplegament del nou model assistencial per abordar les malalties minoritàries a Catalunya, així com la creació del Consell de Pacients de Catalunya, se situen en aquest context, segons ha exposat Padrosa aquest matí durant la jornada celebrada al Parlament de Catalunya amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.

 

El nou model d'atenció es fonamenta en el treball d'equips multidisciplinars i, per tant, potencia el funcionament en xarxa de professionals de centres hospitalaris, d’atenció primària i de suport. En aquest sentit, s'està elaborant un Mapa de centres experts en malalties minoritàries que tindrà com a objectiu establir un registre de malalts amb malalties poc freqüents a fi de millorar els circuits d’atenció, la continuïtat assistencial i l’atenció integral d’aquestes malalties. També es crearà una base de dades de laboratoris clínics per al diagnòstic, el registre de malalts amb malalties minoritàries i les actualitzacions d’informació sobre el malalties minoritàries al Canal Salut.

 

La creació l’any 2009 de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM) ha permès establir les línies de col·laboració entre els dispositius sanitaris i socials, els professionals i les associacions de pacients i familiars per promoure iniciatives, programes i mesures que comportin una millora en la prevenció, el diagnòstic, el tractament i la qualitat de vida d’aquest col·lectiu de pacients. 

 

Les malalties minoritàries, també anomenades rares, són un grup molt nombrós i heterogeni integrat per més de 7.000 malalties diferents i al voltant del 80% són d’origen gènic. Són malalties poc freqüents que afecten a 5 de cada 10.000 persones, a Catalunya hi ha 400.000 pacients afectats, i entre un 3 i un 4% poden afectar a nounats.

 

S’estima que la incidència a Europa és entre el 6 i el 8%. A Espanya es calcula que hi ha uns 3 milions de pacients de malalties minoritàries, mentre que a la Unió Europea hi ha més de 30 milions de persones afectades.

 

Les malalties minoritàries impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L’afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n’hi ha que no apareixen fins l’edat adulta. Es tracta de malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives.