El conseller de Salut, Boi Ruiz, ha inaugurat aquesta matí la 8a edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L’acte s’ha celebrat al recinte modernista de l’Hospital de Santa Creu i Sant Pau amb el títol "Dia a dia, colze amb colze, tots junts fem pinya" organitzat per la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Fundació Salut i Envelliment, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries i FEDER Catalunya.

 

A l’acte també hi ha participat director de la Plataforma Malalties Minoritàries i professor de Farmacologia Clínica de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Josep Torrent-Farnell; la delegada de Salut de l’Ajuntament de Barcelona, Cristina Iniesta; el president de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM), Miquel Vilardell; el gerent de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Albert Salazar; la presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, Anna Quintero; i la delegada de FEDER Delegació Catalunya, Anna Ripoll.

 

Boi Ruiz ha volgut expressar el reconeixement del Departament de Salut a la tasca de totes les entitats de pacients que promouen el coneixement d’aquestes malalties, que cada cop tenen més visibilitat, i la recerca per a la millora del diagnòstic i el tractament.

 

El Departament de Salut treballa en l’àmbit de les malalties minoritàries des de l’any 2008 per millorar el procés de detecció i de diagnòstic, la millora de l’atenció integral i coordinada que garanteixi la continuïtat assistencial i la millora de la informació i acompanyament del pacient.

 

Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta a un nombre reduït de persones. El límit epidemiològic per definir una malaltia minoritària és aquella que afecta a menys de 5 persones per 10.000 habitants (1 persona de cada 2.000). Es calcula que del 6 al 8% de la població general pot estar afectada per aquest tipus de malalties, unes 400.000 persones a Catalunya. En total existeixen unes 7.000 malalties minoritàries, la majoria d’origen genètic, i el 60% són greus i invalidants.

 

L’acte ha comptat amb dues taules rodones, la primera sobre recerca i la segona sobre impacte mediàtic i concienciación social. En finalitzar la jornada, la directora general d'Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut, Roser Vallès, ha lliurat els reconeixements per l'aportació professional a les malalties minoritàries.