Trenta nou investigadors dels principals centres de recerca en ciències de la salut de Catalunya han impulsat el document "L'ús de la informació per a la recerca en ciències de la salut" en el qual expressen el seu suport a la reutilització de les dades anonimitzades per a finalitats de recerca i avaluació.
El text íntegre d’aquest posicionament es reprodueix a continuació:
L’ús de la informació per a la recerca en ciències de la salut
En la societat actual es genera un gran volum de dades que, si s’utilitzen correctament, poden oferir moltes oportunitats per a la millora del benestar social i el creixement econòmic. Aplicant-ho al sector sanitari, a mesura que es disposa de més dades, que aquestes estan accessibles en format electrònic, que són de major qualitat i que es poden vincular entre elles, el camp que s’obre per planificar serveis sanitaris amb criteris de qualitat, equitat i eficiència, per a la seva avaluació i per a la recerca, és immens. Així, la reutilització de les dades de què el sistema de salut disposa pot permetre, amb les garanties imprescindibles de protecció de la privacitat i de la seguretat de les dades, i sota el principis ètics de la investigació, conèixer de manera més profunda les malalties i patiments, augmentar la qualitat de l’atenció sanitària que rep la ciutadania i millorar l’avaluació de les polítiques públiques.
En el nostre context, el fet de posar a disposició dels centres de recerca en ciències de la salut informació de manera anonimitzada, permet fer un salt quantitatiu i qualitatiu en el camp de la recerca a Catalunya, fent-la molt més efectiva i eficient, de tal manera que els resultats obtinguts i les recomanacions que se’n desprenguin repercuteixin més ràpidament en el benestar de la ciutadania. Aquesta reutilització pot representar un avenç en analitzar els factors determinants de la salut més enllà dels estrictament sanitaris, examinar la relació entre fenotips diversos, fer seguiment i vigilància de productes (fàrmacs o dispositius) de recent introducció al mercat, detectar interaccions i efectes adversos que els assaigs clínics explicatius no hagin posat de manifest, examinar possibles conseqüències de les proves diagnòstiques, augmentar el coneixement de les malalties minoritàries, i desenvolupar estudis d'efectivitat comparada.
En aquest sentit, donant resposta a les necessitats de la comunitat científica, des de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) s’ha endegat un projecte que consisteix en relacionar la informació de salut que es genera a Catalunya d’una manera totalment anonimitzada i segura per tal d’impulsar i facilitar la recerca, la innovació i l’avaluació en medicina i ciències de la salut (projecte VISC+). En aquest projecte el Departament de Salut, com a autoritat politicosanitària, a través de l’AQuAS, es responsabilitza, custodia i fa seguiment de l'ús de les dades amb criteris ètics i transparents. Per tal d’assegurar l’aplicació efectiva dels principis ètics, així com de regular les sol·licituds d’estudis i els usos que es poden fer de les dades anonimitzades, s’estableix un Consell Científic Assessor del projecte i les sol·licituds de dades hauran de venir avalades per un Comitè Ètic i d’Investigació Clínica (CEIC). Totes les sol·licituds aprovades, seguint el que indica la Llei de transparència, accés a la informació pública i bon govern, es faran públiques.
La utilització de dades de salut anonimitzades per a finalitats de recerca i avaluació no és una activitat que vingui de nou; fa anys que es duu a terme i no es pot deixar de fer si no es vol que la qualitat de la recerca i el benestar de la ciutadania se’n ressenti. Deixar d’aprofitar les oportunitats que ofereix la reutilització d’informació per generar coneixement amb utilitat pràctica pot suposar, socialment parlant, quedar enrere no només en l’àmbit de la recerca, sinó també pel que fa a transformar la realitat social i econòmica del país i proporcionar a la ciutadania millors condicions per al desenvolupament personal i col·lectiu. Aquests arguments haurien d’esvair els dubtes que pugui tenir la ciutadania en relació amb l’ús de la informació per a la recerca en ciències de la salut.
Els investigadors i investigadores que donen suport a aquest posicionament es relacionen a continuació:
- Àlvar Agustí, director de l'Institut Clínic del Tòrax de l'Hospital Clínic de Barcelona
- Josep Maria Antó, director del Centre d’Investigació en Epidemiologia Ambiental (CREAL)
- Lina Badimon, directora de l'Institut Català de Ciències Cardiovasculars de Barcelona
- Ferran Barbé, cap de Servei de Pneumologia de l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova i director Científic de CIBER de malalties respiratòries
- Albert Barberà, director de l’Institut d'Investigació Biomèdica de Girona Dr. Josep Trueta (IDIBGI)
- Antoni Bayés-Genís, cap de servei de cardiologia de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol
- Jaume Bertranpetit, director de la Institució Catalana de Recerca i Estudis Avançats (ICREA)
- Josep Brugada, cardiòleg de l’Institut Clínic del Tòrax Cap de l’equip d’investigació IDIBAPS d’Arítmies, Resincronització i Imatge Cardíaques
- Ramon Brugada, director del Centre de Genètica Cardiovascular de la Universitat de Girona (UdG)¿]Institut d’Investigació Biomèdica de Girona
- Jordi Camí, director general del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB) i director de la Fundació Pasqual Maragall
- Gabriel Capellá, responsable del programa de recerca i innovació del Departament de Salut de la Generalitat
- Bonaventura Clotet, cap de la Unitat de VIH de l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol i director de l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa
- Joan X. Comella, director del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR)
- Manel Esteller, director del Programa d’Epigenètica i Biologia del Càncer de l’Institut d’Investigacions Biomèdiques de Bellvitge (IDIBELL)
- Josep Maria Gatell, cap de servei de malalties infeccioses de l'Hospital Clínic
- Josep Ramon Germà, adjunt a la direcció de coneixement i recerca de l’Institut Català d'Oncologia
- Ramon Gomis, director de l’Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS)
- Roderic Guigó, coordinador del grup de Bioinformàtica i Genòmica del Centre de Regulació Genòmica.
- Joan Guinovart, director de l’Institut de Rercerca Biomèdica
- Jaume Kulisevsky, director de l’Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
- Josep Maria Llovet, cap del grup IDIBAPS d’Investigació translacional en oncologia hepàtica i director del Liver Cancer Program a la Ichan School of Medicine at Mount Sinai (NewYork)
- Miquel López-Botet, director de recerca del Parc de Salut Mar i director de l'Institut Hospital del Mar d'Investigacions Mèdiques
- Jaume Marrugat, coordinador del grup de recerca en epidemiologia i genètica cardiovascular de l'Institut Hospital del Mar d'Investigacions Mèdiques
- Jose Luis Molinuevo, coordinador de la Unitat d’Alzheimer i altres trastorns cognitius de l’Hospital Clínic–IDIBAPS de Barcelona i director científic de la Fundació Pasqual Maragall
- Pura Muñoz-Cànoves, professora de l’ICREA a la Universitat Pompeu Fabra
- Arcadi Navarro, director del Grup de Recerca en Genòmica Evolutiva de l'Institut de Biologia Evolutiva (CSIC-UPF),
- José Jerónimo Navas, responsable d'innovació de l'Institut Català de la Salut
- Jaume Pérez Payarols, director d'Innovació i Recerca de l'Hospital Sant Joan de Déu
- Antoni Plasència, director de l'Institut de Salut Global de Barcelona (ISGlobal)
- Manel Puig, director de l'Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol
- Ana Ripoll, presidenta executiva de Bioinformatics Barcelona
- Joan Rodés, catedràtic emèrit de la Universitat de Barcelona i coordinador del nou Pla estratègic nacional per a l’hepatitis C
- Josep Samitier, director de l’Institut de Bioenginyeria de Catalunya i membre del supervisory board del European Institute of Technology on Health
- Ferran Sanz, director del Programa de Recerca en Informàtica Biomèdica (GRIB) de l'IMIM-UPF i director científic de Bioinformatics Barcelona.
- Lluís Serrano, director del Centre de Regulació genòmica
- Francesc Subirada, director associat del Barcelona Supercomputing Centre
- Josep Tabernero, cap de Servei d’Oncologia Mèdica de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron i director del Vall d'Hebron Institut d’Oncologia (VHIO)
- Anna Veiga, directora científica del Servei de Medicina de la Reproducció del Departament d’Obstetrícia i Ginecologia de l’Hospital Universitari Quirón-Dexeus i directora del Banc de Línies Cel·lulars de Barcelona. Centre de Medicina Regenerativa de Barcelona (CMR [B])
- Elisabet Vilella, directora de recerca de l'Institut Pere Mata
