Més d’un centenar de persones s’han reunit avui al Departament de Salut per participar en la primera jornada internacional que es fa a Catalunya per debatre sobre l’evolució de les associacions de pacients i, específicament, de les que pateixen la malaltia de l’hemocromatosi, de la qual aquest diumenge 7 de juny se’n celebra el Dia Europeu i Estatal. L’acte ha estat organitzat pel Consell Consultiu de Pacients de la Generalitat de Catalunya, l’Associació Espanyola d’Hemocromatosi i la Fundació Hospital l’Esperit Sant. La inauguració de la jornada ha anat a càrrec de la directora general d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut, Roser Vallès, i del president de Associació Espanyola d’Hemocromatosi (AEH), el doctor Albert Altés, entitat formada per pacients, professionals de la salut i persones vinculades amb aquesta malaltia.
L’hemocromatosi fa que augmentin els dipòsits de ferro a l’organisme, principalment al fetge, però també al pàncrees, al cor i a d’altres òrgans. El ferro provoca danys en els teixits en els quals es diposita en excés i per aquest motiu, les persones afectades per aquesta malaltia necessiten extraccions de sang per fer una vida normal.
La importància d’aquesta jornada sobre participació del pacient en les decisions en salut ha estat marcada, entre d’altres, per l’assistència de referents internacionals en aquest àmbit, com el professor Pierre Brissot i la radiòloga Dra. Bàrbara Butzeck, entre d’altres. Per la seva banda, en la seva intervenció, Vallès ha assenyalat la importància de commemorar jornades com la del Dia Europeu i Estatal de l’Hemocromatosi per sensibilitzar la població i donar a conèixer aquesta malaltia. També ha felicitat l’Associació Espanyola d’Hemocromatosi, que forma part del Consell Consultiu de Pacients, pels seus 16 anys de trajectòria i ha explicat que des del CCPC “s’ha vehiculat una demanda històrica d’aquesta entitat per unificar els criteris de donació de sang de les persones afectades per aquesta malaltia”.
Així, fa un any, es va acordar que el Banc de Sang i Teixits de Catalunya inclourà en els seus criteris de selecció la no exclusió per motiu d’hemocromatosi. “Aquesta petició ha estat cursada a través del CCPC, un òrgan creat l’octubre de 2012 per donar veu directa dels pacients a Catalunya”, ha assegurat Vallès. En aquest sentit, Vallès ha assenyalat que posar al pacient al centre del sistema sanitari passa per l’escolta activa i per la participació del pacient i de les seves famílies en les polítiques de salut. “Tot i que queda camí per recórrer, ja hem donat passes endavant i no donarem passes enrere”, ha afegit.
Per últim, la jornada l’ha tancada el director gerent del Banc de Sang i Teixits, Enric Argelagués i la vicepresidenta segona de l’Associació Espanyola d’Hemocromatosi (AEH), Maria Àngels Ruiz, que han subratllat que aquest compromís no hauria estat possible sense el CCPC.
