El dia 26 de maig es commemora el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple.

L’esclerosi múltiple és una malaltia crònica del sistema nerviós central que afecta moltes persones joves i les acompanya la resta dels seus dies, provocant discapacitat greu a moltes d’elles.

La prevalença a Catalunya està entre 40-60 persones per 100.000 habitants, la qual cosa significa que hi ha unes 3.000 persones afectades. A Espanya, s’estima que hi ha 65 persones afectades per cada 100.000 habitants, unes 30.000 persones.

És un procés evolutiu de curs variable, en cada cas, fluctuant i/o progressiu, que dóna incertesa a qui pateix la malaltia i al seu entorn, que sorprèn en cada nova manifestació per la seva extraordinària variabilitat de presentació i pels intervals que separen els diferents brots en les formes remitents i recidivants.

Les investigacions portades a terme fins avui indiquen que l'esclerosi múltiple pot ser una malaltia autoimmune. Actualment, s'està investigant intensament per confirmar aquesta hipòtesi i detectar el trastorn del sistema immunològic responsable de la malaltia. Paral·lelament, s'assagen i desenvolupen tractaments immunològics per aturar o compensar l'activitat anòmala d'aquest sistema.

Els símptomes de l'esclerosi múltiple varien en funció de la part del sistema nerviós central afectada. A l'inici de la malaltia les manifestacions són habitualment lleus i poden desaparèixer sense tractament, però amb el temps poden arribar a ser més nombroses i greus. Es tracta d’una malaltia que cursa amb brots i les persones afectades acostumen a passar períodes d'agudització i després se sol produir una millora, i és freqüent, fins i tot, la remissió pràcticament completa dels símptomes. És important el seguiment de l'evolució de l'esclerosi múltiple mitjançant visites periòdiques per poder demanar consell i tenir informació dels tractaments aplicables en cada fase del curs evolutiu o de les complicacions, si apareixen.

Recentment, un grup d’investigadors de la Unitat de Neuroimmunologia Clínica de l’Institut d’Investigació del Hospital de la Vall d’Hebron ha identificat un marcador associat al desenvolupament de l’esclerosi múltiple. Aquesta identificació és rellevant atesa la dificultat dels metges per identificar si els primers brots realment signifiquen un començament de la malaltia.

 

Tot i que encara no es disposa de tractament curatiu, sí que hi ha estratègies terapèutiques per tal de millorar els símptomes i la qualitat de vida de les persones afectades i dels seus cuidadors. Els tractaments actuals estan destinats a conèixer i afrontar millor la malaltia, modificar-ne l'evolució natural, actuar sobre els diferents símptomes i fer rehabilitació integral especialitzada i polivalent.

 

A Catalunya, l’atenció a les persones amb esclerosi múltiple es planifica des del Pla director sociosanitari, que té responsabilitats sobre quatre grans àmbits d’atenció: l’atenció geriàtrica, l’atenció a les persones amb malaltia d’Alzheimer i altres demències, l’atenció a les persones amb altres malalties neurològiques que cursen amb discapacitat i l’atenció a les persones al final de la vida.

L’atenció a les persones amb esclerosis múltiple té una gran importància per a la salut de les persones afectades i de les seves famílies; però, a més, s’afegeix el repte, especialment rellevant per als serveis públics sanitaris i socials, de disposar de serveis adequats amb una distribució equitativa en el territori.

L’any 2008, es va constituir el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT), com a centre de referència d’alta especialització per a tot el territori de Catalunya, amb la finalitat de gestionar les activitats d’educació sanitària, prevenció, assistència, docència i investigació per a l’atenció integral de l’esclerosi múltiple, en els vessants biològics i emocionals, d’acord amb les línies prioritàries assenyalades pel Pla director sociosanitari del Departament de Salut. El CEMCAT, a més, ha posat en marxa un consell assessor integrat pels representats de les associacions que, a Catalunya, acullen persones afectades per l’esclerosi múltiple.

La malaltia de l’esclerosi múltiple es diagnostica i rep atenció de seguiment i tractament especialitzat al servei de neurologia dels hospitals d’aguts.

Tant l’hospital d’aguts com l’atenció primària han de gestionar, en cas de ser necessari, el suport de rehabilitació i sociosanitari pertinent mitjançant:

A Catalunya, segons dades de la memòria de 2009 del CatSalut, la xarxa sociosanitària compta amb:

Amb motiu de la celebració del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, diferents associacions de malalts organitzen actes científics i de difusió del coneixement sobre la malaltia, així com altres adreçats a la sensibilització social i a l’actualització científica.