Salut inicia el desplegament d’una xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral (XAPPI). La finalitat d’aquesta és establir nivells i circuits que garanteixin accessibilitat, equitat i qualitat en la continuïtat assistencial i l’acompanyament del malalt, i la seva família, durant els diferents episodis del tractament i procés de la malaltia. Aquest mes d’octubre s’inicia la primera fase del funcionament, a fi d’implementar i assentar el model establert en un període de tres anys.

Fins al moment, la prestació d’aquesta atenció es feia de forma heterogènia a diferents hospitals de Catalunya. Ara, Salut crea un model organitzatiu integral amb la voluntat d’establir una coordinació entre centres i serveis implicats en l’atenció que doni cobertura a tot el territori.

A Catalunya s’estima que hi ha uns 1.535 infants i joves amb necessitats de cures pal·liatives pediàtriques. D’altra banda, d’acord amb les dades de mortalitat del país dels darrers cinc anys, hi ha una mitjana de 400 defuncions entre la població de 0 a 19 anys, de les quals un 65% aproximadament es consideren susceptibles de rebre aquestes cures.

Mitjançant la creació de la xarxa es disposarà de 3 nivells d’atenció amb equips multidisciplinaris formats per professionals de la medicina, la infermeria, psicologia i el treball social amb formació especialitzada de pediatria i específica en cures pal·liatives.

En primer lloc, hi haurà els serveis d’atenció pal·liativa pediàtrica integral (els SAPPI), formats pels tres hospitals de referència en la temàtica: l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Parc Taulí; que col·laboraran estretament entre ells i establiran circuits i criteris homogenis de funcionament participant, a més, en projectes conjunts d’avaluació i de recerca. Les SAPPI assumiran només l'atenció als infants i adolescents que es trobin en un grau de complexitat assistencial més elevat.

Progressivament es vol ampliar la XAPPI en un segon nivell a centres hospitalaris de proximitat territorial, on es formarà i garantirà la millor oferta a professionals de referència específics en atenció pal·liativa pediàtrica, mantenint un circuit definit i constant amb les SAPPI. Un segon nivell que podria arribar a evitar un desplaçament més llarg als nens i famílies i aproximaria l’atenció al seu lloc de residència.

El desplegament total de la xarxa comptarà, en el tercer nivell, amb la implicació i la participació imprescindible dels professionals més propers al domicili de l’infant o adolescent: l’atenció pediàtrica de primària, els hospitals que ofereixen atenció bàsica pediàtrica i els sociosanitaris que ofereixen atenció pal·liativa.

El desenvolupament de la xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral es considera un programa d’abast català, en el que es disposarà d’una figura coordinadora i referent. Aquesta farà reunions periòdiques amb el Departament de Salut i el CatSalut per fer el seguiment i l’avaluació del funcionament d’aquests serveis i el desenvolupament de la xarxa. Paral·lelament, es planteja que el coordinador presenti una memòria anual dels serveis d’atenció pal·liativa pediàtrica integral.

Cures pal·liatives

Les denominades cures pal·liatives fan referència a aquelles cures i tractaments que s’ofereixen a les persones que pateixen una malaltia en fase avançada terminal amb l’objectiu de millorar-ne la qualitat de vida, així com donar suport i acompanyament a les persones del seu entorn més pròxim.