{"name":"2022/07/28/14/26/dc30786b-2cbc-406d-a621-cc41ec018ee9.jpg","author":"Hospital Sant Joan de Déu","type":"0","location":"0","weight":3730670}

El conseller de Salut, Josep Maria Argimon, s’ha mostrat convençut que el hub europeu de referència, que s’ha creat per donar resposta a pacients d’Ucraïna amb malaltia minoritària, "donarà fruits i podrà ajudar les persones més vulnerables afectades pel conflicte bèl·lic". Durant la seva intervenció a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, -que és la seu d’aquest hub europeu-, Argimon ha indicat que “les persones amb malalties minoritàries, majoritàriament infants, són el grup més vulnerable en una situació de guerra com la d‘Ucraïna”. En aquest sentit, ha assenyalat que “els sistemes de salut donen vida i en situacions de guerra com aquesta encara més”.

El titular de Salut ha mostrat, també, la seva satisfacció pel fet que l’Hospital Sant Joan de Déu sigui la seu d’aquest hub i també que la Generalitat en formi part: “És una satisfacció per al Departament de Salut formar part d’aquesta xarxa d’excel·lència i vull transmetre el meu agraïment a tots els professionals de l’hospital implicats i de la resta de centres que s’hi han sumat. Esperem que puguin ajudar a aquests pacients en un moment tan dur”. També ha explicat que l’elecció del centre com a seu és perquè “Catalunya té una llarga experiència en malalties minoritàries amb 24 centres acreditats per les 24 ERN (European Reference Networks) existents. Hi ha per tant aquesta massa crítica que ens permet donar aquesta atenció i servei”.

A Ucraïna, es calcula que al voltant de 2 milions de pacients pateixen patologies rares, la majoria infants, la situació dels quals s'ha aguditzat a causa de la crisi derivada del conflicte bèl·lic.

Aquestes malalties poc freqüents afecten 5 de cada 10.000 habitants i en la majoria dels casos el diagnòstic és complex, de difícil detecció i tractament. Per aquest motiu, i amb l'objectiu de donar resposta a la complexitat clínica que requereixen aquests casos, estiguin dintre o fora d’Ucraïna, s'ha posat en marxa el projecte Rare Diseases Hub Ukraine.

La iniciativa està impulsada per les 24 Xarxes Europees de Referència (ERNs) per malalties minoritàries; l’Organització Europea d’Hospitals Pediàtrics (ECHO); la Generalitat de Catalunya, i l’Hospital Sant Joan de Déu, i té l’aval de la Comissió Europea i el suport de Eurordis (l’organització europea de malalties rares) i Foundation 29. El projecte disposa d’una àmplia xarxa de col·laboració entre proveïdors d’assistència sanitària i hospitals, institucions, associacions de pacients, ONG i altres entitats implicades en la gestió de les malalties rares.

La plataforma connecta pacients d'Ucraïna amb una malaltia rara, tant si resideixen al seu país d’origen com si són refugiats, amb organitzacions i hospitals membres de les ERNs, amb l'objectiu de brindar-los el suport mèdic especialitzat que puguin necessitar durant aquesta emergència.

Una peça fonamental del projecte és el Còrtex, el centre de contacte i comandament de l’Hospital Sant Joan de Déu, on es fa el triatge de les peticions rebudes i es defineix l’estratègia de la gestió de cada cas. L’assessorament per donar resposta a cada pacient depèn dels hospitals implicats, mentre que el suport logístic va a càrrec d’entitats com l’Eurordis o el rescEU (sistema europeu per lluitar contra les catàstrofes naturals).

Des que va començar la seva activitat a finals de maig, el Hub ha registrat prop de 1.300 visites en la seva plataforma online i més de 170 peticions. Tant pacients com especialistes poden posar-se en contacte amb l’equip del Hub a través d’un formulari que troben al web i a l’app del projecte (https://rarediseaseshub4ua.org/). També es pot presentar un cas mitjançant una trucada telefònica, que pot ser atesa en ucraïnès, anglès i espanyol.

Els responsables del Hub consideren que aquest projecte ajudarà a proporcionar, una resposta urgent i eficaç per als pacients ucraïnesos que ho necessitin, i alhora servirà com a pilot per generar coneixement i experiència sobre com respondre a altres emergències mèdiques o per gestionar una plataforma permanent.