El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya del Departament de Salut i la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) s’han unit per treballar en un projecte que posi els pacients en el centre del disseny i la recerca en eines de salut digital, i que tindrà com a resultat l’elaboració d’un Decàleg de bones pràctiques en processos participatius en eHealth.

Les aplicacions mòbils i les intervencions digitals són un element a l’alça en el camp de la salut. Els sistemes sanitaris incorporen cada vegada més eines digitals per optimitzar l’atenció als pacients i millorar els resultats. També augmenta el nombre de pacients que utilitzen aplicacions per monitorar la seva activitat física, la nutrició i per controlar malalties cròniques.

Un dels reptes per maximitzar l’eficàcia d’aquestes intervencions digitals en salut és la falta de continuïtat en la seva adopció. Diversos estudis demostren que el compromís dels pacients amb les aplicacions mòbils de salut és baix, i que més de la meitat de les apps de salut es desinstal·len al cap d’un mes d’haver-se descarregat. La manca d’interès i la desmotivació en són les causes principals, entre altres factors, com ara la manca de funcionalitats que desitja el pacient i les dificultats per utilitzar-les.

En aquest sentit, un dels motius principals del baix compromís amb aquestes eines és que se solen desenvolupar amb poca o nul·la participació dels pacients o els ciutadans que en seran els usuaris, i això fa que no s’adaptin a les seves necessitats.

“Cada vegada tenim pacients més experts, més coneixedors de la seva malaltia i del seu pronòstic. És lògic que si volem dissenyar eines digitals o fer projectes de recerca que els afectin, comptem amb ells. Volem saber què esperen ells o que consideren important a l'hora de realitzar un projecte de recerca o disseny d’eines de salut digital”, explica Oriol Yuguero, investigador de l’e-RLab de l’eHealth Center de la UOC i líder del projecte. El grup de recerca e-RLab treballa per afavorir la inclusió d'aspectes socials en les aplicacions mòbils de salut, a més de promoure l’ètica i l’equitat en l’accés a la salut digital.

Des del Departament de Salut, la secretària d’Atenció Sanitària i Participació, Glòria Gálvez, afirma que es tracta d’“una innovadora iniciativa de recerca en salut digital que situa els pacients al centre del procés d'innovació. L'objectiu principal és garantir que les noves tecnologies digitals s'adaptin a les necessitats reals dels pacients des del primer moment”.

Cocreació entre pacients i investigadors

Aquest dilluns, 14 d’octubre, s’ha fet la presentació del projecte (en format online) amb la participació d’Oriol Yuguero i de Glòria Gálvez. Des d’octubre de 2024 fins a gener de 2025 tindran lloc les sessions de treball entre investigadors de l’e-RLab i un grup d’entre quinze i vint pacients, diferents segons el tema que es tractarà a cada sessió.

El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya seleccionarà els participants entre els membres de les entitats que en formen part, tot tenint en compte que hi hagi representativitat geogràfica, de gènere i diversitat de patologies, així com diferents nivells d’alfabetització digital. Les sessions es faran en centres de salut de diferents parts del territori.

El procés de cocreació utilitzarà metodologies pròpies del pensament de disseny o Design Thinking i usarà com a marc de treball la Guia de Participació en Salut, adaptada del Marc de Participació Ciutadana en Salut de la Generalitat, que situa els pacients, cuidadores i la comunitat en el centre de les polítiques de salut.

És previst que al mes de març es faci una sessió per explicar els resultats del projecte i presentar el Decàleg. Per a Oriol Yuguero, que a més de liderar l’e-RLab també és director clínic de l’Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, “el principal repte del projecte serà conèixer què esperen els pacients de la recerca, i també què n’esperen dels investigadors. Hem fet molts projectes de salut digital sense comptar amb els pacients, i penso que aquesta col·laboració ens aportarà una visió que fins i tot ens obre la porta a fer docència per a recercaires”.

El projecte segueix els principis de la RRI (Responsible Research and Innovation), és a dir, fomenta la participació i l’accés obert a la recerca i n’inclou el retorn, a més de fomentar la inclusió. Aquesta recerca promou els Objectius de Desenvolupament Sostenible (ODS) número 3, sobre salut i benestar, número 5 d’igualtat de gènere, i número 10 de reducció de desigualtats.