L’Àmbit d’Atenció Primària de Barcelona Ciutat de l’Institut Català de la Salut (ICS) va posar en marxa el mes de setembre de 2006 i per primera vegada a l’Estat espanyol el Programa Pacient Expert. El projecte, que es va iniciar al CAP Roquetes amb un grup de persones afectades d’insuficiència cardíaca, es basa en experiències prèvies desenvolupades en altres països, com la Gran Bretanya, que han demostrat evidències científiques d’efectes positius per a la salut.

Vuit mesos després d’aquesta primera experiència, i tenint en compte els bons resultats obtinguts pel que fa al grau de satisfacció dels participants, l’ICS ha decidit estendre durant aquest any la figura del pacient expert en insuficiència cardíaca als centres de salut de Gòtic i Besòs (abril), Montnegre (maig) i La Marina (octubre).

Es coneix com a pacient expert aquella persona afectada per una malaltia crònica que és capaç de responsabilitzar-se de la pròpia malaltia i autocuidar-se sabent identificar els símptomes, responent davant d’ells, i adquirint eines que l’ajudin a gestionar l’impacte físic, emocional i social de la patologia, millorant així la seva qualitat de vida.

A través de la figura d’aquest malalt especialment ben preparat, el Programa Pacient Expert de l’ICS neix amb la finalitat d’incidir en la millora de la qualitat de vida d’altres afectats per una malaltia crònica i la dels seus familiars, compartint amb ells les decisions a prendre i com una part més del procés assistencial.

Aquest grup d’afectats està conduït per un pacient expert escollit mitjançant un procés que inclou una primera sessió informativa general i posteriors entrevistes personals amb els millors candidats identificats. Abans de cada trobada amb el grup, aquest pacient expert rep una formació específica sobre els continguts de la sessió a càrrec de professionals sanitaris.

El programa consta d’una sessió setmanals d’una hora i mitja de durada al llarg de tres mesos. Les sessions inclouen una part teòrica i una altra de pràctica, i el nombre de participants és d’entre 8 i 12 a fi de garantir una comunicació fluïda i efectiva.

A diferència dels grups d’educació sanitària en què l’educador és un professional sanitari, en aquest cas qui condueix aquestes sessions és el pacient expert. El professional (metge, infermera o treballador social) només té un paper d’observador, que pot ser de reconductor en cas que sigui necessari. Després de cada trobada, el professional sanitari analitza conjuntament amb el pacient expert el desenvolupament de la sessió.

Un dels avantatges d’aquest model és que el conductor ha experimentat en primera persona els símptomes i els problemes que es tracten i és, per tant, qui més adequadament en pot parlar a d’altres persones que han patit les mateixes experiències. En aquests grups, són els mateixos pacients els que porten la iniciativa de la seva formació i els que decideixen en cada moment cap a on cal avançar.

El Programa Pacient Expert de l’ICS se situa en el marc de la progressiva transició d’una educació sanitària molt depenent del professional i amb un cert caràcter paternalista cap a una altra en què el pacient és més autònom, en un context social on els malalts cada dia tenen més accés a tota mena d’informacions i volen decidir per ells mateixos. 

Des de l’inici de la prova pilot l’any 2006 i fins l’actualitat, un total de 46 pacients han participat en el Programa Pacient Expert, 23 homes i 23 dones. Pel que fa als 4 pacients experts també observem la mateixa distribució paritària, 2 dones i 2 homes. 

Quant a l’edat dels participants, la distribució és la següent: un 21’7% té entre 50-65 anys, un 36,9% té entre 66-75 anys, un 36,9% té entre 76-85 anys i un 4,3% té més de 85 anys. Pel que fa als pacients experts, la franja d’edat oscil•la entre els 58 i els 77 anys.

Per a l’avaluació dels resultats, a l’inici del programa es realitza una enquesta de coneixements i actituds que es repeteix un cop finalitzat. Entre els principals objectius que es persegueixen hi ha els d’aconseguir que el pacient tingui un major grau de coneixement de la pròpia malaltia, sàpiga com cal actuar davant d’un símptoma, aprengui a interactuar positivament sobre el seu entorn familiar i social, i estigui més implicat en la presa de decisions.

Posteriorment, i per tal de valorar l’impacte de les accions realitzades en les diferents sessions, als tres, sis i dotze mesos de finalitzar el grup s’avaluarà  la freqüentació de visites per insuficiència cardíaca al metge/infermera, el nombre d’hospitalitzacions, i el nombre de visites als serveis d’urgències a causa d’aquesta malaltia de cadascun dels participants, comparant-les amb les dades existents pel mateix motiu a l’inici de la seva participació en el Programa Pacient Expert .

D’altra banda, diferents grups de professionals sanitaris de l’organització ja estan treballant amb l’objectiu d’estendre el Programa Pacient Expert a d’altres patologies cròniques, com ara la malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC), la depressió i la diabetis mellitus. Els centres d’atenció primària identificats per a cadascuna d’aquestes malalties són els següents: CAP Maragall per a l’MPOC, CAP La Sagrera per a la depressió, i CAP Sant Martí i CAP La Mina per a la diabetis mellitus.

Finalment, cal destacar que l’experiència del Programa Pacient Expert desenvolupada per l’ICS a l’Atenció Primària de la ciutat de Barcelona segueix, d’una banda, una de les premisses bàsiques identificades pel Pla d’Innovació de l’Atenció Primària i Salut Comunitària 2007-2010 del Departament de Salut, i de l’altra, les directrius establertes en el Pla de Govern de la Generalitat de Catalunya per al període 2007-2010, on els ciutadans/pacients són copartíceps i corresponsables de la gestió de la seva pròpia salut.