En el marc del Dia Internacional per a la Prevenció dels Trastorns de l’Espectre de l’Alcoholisme Fetal (TEAF), la directora de l’Institut Català de l’Acolliment i de l’Adopció (ICAA), Agnès Russiñol, i el sub-director general de Drogodependències, Joan Colom, han presentat les noves mesures de prevenció i tractament, que s’afegeixen a les existents, dels infants i joves afectats per trastorns de l’espectre alcohòlic fetal.
L’ICAA i l’Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) han exposat les accions de millora de la prevenció, cribratge i diagnòstic del TEAF i també de suport i atenció als infants afectats i a les seves famílies.
En aquest sentit, s’ha elaborat amb professionals de la pediatria un document de consens per a dur a terme el cribratge del TEAF. Aquest s’ha incorporat al Protocol d’Activitats Preventives i de Promoció de la Salut a l’edat pediàtrica (Infància amb Salut) i posteriorment, a finals del 2018, es farà la formació en l’àmbit de pediatria per a la seva implementació.
La sub-direcció General de Drogodependències de l’ASPCAT també ha encomanat als equips especialistes de l’Hospital Clínic-Maternitat, de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i de Sant Joan de Déu, l’elaboració d’una guia per l’avaluació i diagnòstic del TEAF i també pel maneig dels infants afectats adreçada a professionals de la psiquiatria i la psicologia. Està prevista la seva finalització a finals del 2018 i dur a terme la formació dels professionals de Centre de Salut Mental d’Adults (CSMA), Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil (CSMIJ), Centres d’Atenció i Seguiment (CAS) i Centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP) en el transcurs del 2019.
Quant al suport i atenció als infants afectats i a les seves famílies, s’estan duent a terme diferents accions:
- Durant el 2017 es va formar els equips valoradors de la discapacitat i la dependència amb l’objectiu de formar-los en les característiques d’aquest trastorn.
- El Departament de Salut també ha encarregat a aquests hospitals elaborar una guia per professionals d’ensenyament amb l’objectiu de dotar-los de recursos per a millorar l’atenció dels infants amb TEAF a l’escola i es farà una formació específica als equips d’assessorament i orientació psicopedagògica (EAP). Així mateix, també s’està elaborant una guia per a famílies per tal d’orientar-les quant a la convivència i l’acompanyament dels seus infants amb TEAF.
A més a més, des d’avui mateix, el Canal Drogues del Departament de Salut (drogues.gencat.cat), incorpora un espai amb enllaços a recursos que poden ser d’utilitat per a les famílies.
Pel que fa a la prevenció en el nostre país, s’ha inclòs el programa embaràs sense alcohol i sense drogues en el nou protocol de seguiment de l’embaràs de Catalunya, amb l’objectiu de dotar als professionals de seguiment de l’embaràs d’eines d’identificació precoç del consum d’alcohol i d’intervenció orientades a ajudar a les dones gestants a abandonar el seu consum. Així mateix, s’està treballant en la creació i formació dels circuits de salut mental perinatal en què es pugui prioritzar l’atenció integral a les dones consumidores d’alcohol i altres drogues per disminuir al màxim l’exposició fetal. En aquest context, s’estan duent a terme també accions de sensibilització per a dones embarassades i el seu entorn.
L’ICAA, per la seva banda, també ha reforçat les mesures per garantir la informació dins els processos d’adopció en aquests països:
- Les famílies que vulguin adoptar en aquests països seran formades i valorades per l’adopció d’un infant amb necessitats especials.
- Les famílies que vulguin iniciar un procés d’adopció a Rússia i Ucraïna, rebran una sessió informativa específica ampliant la informació que ja es dóna des de l’any 2013.
- Es reforçarà la formació específica a les Entitats Acreditades d’Adopció Internacional (ECAI) I les Institucions Col·laboradors d’Integració Familiar (ICIF), encarregades de fer la valoració de les famílies adoptives.
- L’ICAA posa a disposició de les associacions de famílies afectades pel TEAF la convocatòria d’ajuts per a entitats per tal de finançar els seus projectes i activitats.
Un estudi pioner sobre el Trastorn de l’Espectre Alcohòlic Fetal que només té un precedent a Europa
En la presentació s’han exposat els resultats d’un estudi realitzat a Catalunya sobre l’afectació per trastorns de l’espectre alcohòlic fetal (TEAF) dels infants i joves catalans adoptats, procedents de Rússia i Ucraïna.
De la seva valoració es desprèn que dels 162 infants de la mostra (101 nens i 61 nenes) el 50% presenten un trastorn de l’espectre alcohòlic fetal sense que hi hagi diferències significatives per sexe. Únicament el 20,4% presenten la manifestació més greu que és el síndrome alcohòlic fetal (SAF), i el 16% presenten la forma parcial de SAF. A l’11,1% se’ls va diagnosticar de trastorn del neurodesenvolupament relacionat amb l’alcohol i a l’1,2% se’ls van detectar defectes de naixement compatibles amb l’exposició prenatal a l’alcohol.
Aquestes xifres són similars a l’únic estudi que existeix a Europa realitzat a Suècia l’any 2010 que va obtenir una prevalença del 52% d’infants afectats en una mostra molt més petita (71 infants) (Landgren et al. 2010).
El Trastorn de l’Espectre Alcohòlic Fetal (TEAF) és un terme utilitzat per agrupar un gran rang d’anomalies físiques, mentals, conductuals i cognitives que una persona pot presentar quan ha estat exposat a l’alcohol durant el seu desenvolupament prenatal. La forma més greu dins l’espectre és la Síndrome Alcohòlica Fetal (SAF). Les seves manifestacions clíniques es poden dividir en: malformacions morfològiques (especialment defectes crànio-facials), retard de creixement i alteracions del sistema nerviós central, expressades principalment com alteracions cognitives, conductuals, de socialització i de l’aprenentatge. Aquest trastorn pot tenir diferents graus d'afectació i no és fàcil de diagnosticar durant els primers anys de vida. Actualment, s’estima que el TEAF es dóna entre 0,5 i 3 casos per cada 1.000 naixements a la majoria de poblacions, però aquesta prevalença pot ser més elevada en determinats subgrups poblacionals exposats a consums d’alcohol importants, com ara els infants adoptats provinents de països amb prevalences molt elevades de consum de l’alcohol en dones com són els països de l’Europa de l’Est.
A Catalunya hi ha uns 16.000 infants adoptats, 5.000 d’aquests provenen de l’Europa de l’Est. Molts d'ells van arribar al nostre país a principis del 2000, època d'auge de l'adopció internacional a Catalunya.
La Generalitat de Catalunya ha impulsat aquest estudi liderat i coordinat per l’Institut Català de l’Acolliment i de l’Adopció i la Sub-direcció General de Drogodependències de l’Agència de Salut Pública de Catalunya i la participació de tres Hospitals de referència a Catalunya. En concret, l’Hospital Clínic, amb l’equip del Dr. Oscar Garcia Algar, l’Hospital de la Vall d’Hebron, amb l’equip de la Dra. Núria Gómez Barros i l’Hospital Sant Joan de Déu, amb l’equip de la Dra. Victòria Fumadó Pérez, han estat els encarregats de fer els diagnòstics d’una mostra representativa dels infants adoptats entre 1998 i 2015 a Catalunya procedents de Rússia i d’Ucraïna.
Més informació:
